El Trastorno del Espectro Autista (TEA)
El autismo o Trastorno del Espectro Autista (TEA) está considerado como un trastorno mental no como una enfermedad, aunque hay una vertiente que prefiere hablar de una condición a la que se suman muchas personas con TEA denominadas de alto funcionamiento. Sea como sea, este trastorno afecta principalmente a la comunicación, la interacción social y la manera en que una persona procesa la información. Es una forma distinta de percibir el mundo y de relacionarse con los demás. Su manifestación varía en cada individuo, dando lugar a un amplio espectro de características y niveles de afectación.
Si bien cada persona con TEA es diferente a otra con el mismo trastorno, al igual que ocurriría en el resto de la población, existen unas características que le son comunes y que varían en intensidad según la persona, hitos que han de cumplir para obtener el diagnóstico de este trastorno. Como más características podemos citar:
Dificultades en la comunicación social: Pueden tener problemas para interpretar expresiones faciales, lenguaje corporal y normas sociales implícitas. A nivel de lenguaje, habrá algunas personas que tengan afectadas principalmente el aspecto pragmático del mismo (pueden no comprender el sarcasmo o las metáforas) hasta otras que no mostrarán lenguaje en su vida y serán no verbales. Otras pueden encontrar complicado iniciar o mantener una conversación, que tiene que ver más con la comunicación que con el propio lenguaje. Pero lo cierto es que todas tendrán afectadas en mayor o menor medida, la comunicación social y las habilidades sociales, tan necesarias para el día a día.
Intereses restringidos y patrones repetitivos: Muchas personas con TEA desarrollan intereses profundos y específicos, dedicando gran parte de su tiempo a ellos. Este aspecto, cuando se da en personas además con una buena inteligencia, es lo que muchos tienden a considerar como genios (más típico del síndrome Asperger), o por ejemplo unido a una buena memoria pueden llegar a saberse todas las marcas de coches de la historia por ser su tema favorito. También pueden mostrar conductas repetitivas, como movimientos de manos (estereotipias, los famosos aleteos, que además les sirven para disminuir la ansiedad), frases recurrentes (ecolalias) o rutinas muy estructuradas.
Rigidez cognitiva y necesidad de rutina: Los cambios inesperados pueden generar ansiedad o malestar, ya que la predictibilidad suele ser clave para su bienestar. Prefieren estructuras claras y entornos organizados. Es importante anticipar a las personas con TEA los posibles cambios; el uso de pictogramas o historias sociales según el nivel de afectación de la persona son muy aconsejables.
Diferencias en el procesamiento de la información: Su forma de percibir el entorno influye en la toma de decisiones, la resolución de problemas y el aprendizaje. La mayoría muestra una mayor percepción del detalle que de lo general, por eso hay muchos de ellos que se muestran especialmente eficaces en la detección de errores, como puede ocurrir en lenguajes de programación, revisiones de páginas web, etc.
Además, es frecuente que este trastorno conviva con otros en la misma persona (comorbilidades), como puede ser el trastorno sensorial, discapacidad intelectual, torpeza motora, hiperactividad, trastorno del lenguaje, etc., que si bien no son propias del trastorno en sí son muy comunes.
Si imaginamos a una persona que además de tener TEA tenga una hipersensibilidad o hiposensibilidad sensorial (a ruidos, tacto, luces, etc.), asociada a una discapacidad intelectual y que no tenga lenguaje verbal, y hacemos un ejercicio de empatía, fácil nos será comprender que esa persona ante una situación que le produzca ansiedad (como pueda ser una hipersensibilidad a un ruido fuerte), unido a sus dificultades de comunicación tenga como resultado un comportamiento “extraño” como son las típicas rabietas, incluso autolesiones como golpearse la cabeza contra el suelo. Ese episodio que muchos padres de niños con TEA han vivido en público tiene como respuesta de algunos conocidos e incluso de desconocidos miradas de reproche o incluso consejos de cómo deben de ser mejor educados y comportarse. Y luego tachamos a las personas con TEA de no tener empatía, otro mito del trastorno.
El espectro y sus niveles de afectación
Dependiendo del grado de impacto que estas características tienen en la vida diaria, el TEA se clasifica en distintos niveles:
Nivel 1 (Autismo leve): Requiere cierto apoyo en la interacción social y en la adaptación a cambios. Puede haber dificultades en la gestión emocional o en la comunicación fluida, pero la persona puede llevar una vida “relativamente independiente”.
Nivel 2 (Autismo moderado): Necesita apoyo más significativo en la comunicación y la vida cotidiana. Puede haber problemas notables para comprender las normas sociales y regular el comportamiento en distintos entornos.
Nivel 3 (Autismo severo): La persona requiere asistencia constante para realizar tareas básicas. Puede presentar comunicación muy limitada y una gran dependencia en el cuidado diario.
El TEA es una condición permanente
El trastorno del espectro autista es para toda la vida. Podrá ir variando según la edad de la persona o el momento coyuntural, pero no desaparece. A través de terapias intensivas se podrán ir mejorando ciertos comportamientos, disminuir la ansiedad, ayudarles a entender su propia condición a los de mayor funcionalidad, pero siempre estará presente.
Durante la infancia, los desafíos pueden estar más centrados en el desarrollo del lenguaje, la socialización y la adaptación a cambios. En la adolescencia, pueden surgir mayores dificultades en la integración social y la gestión emocional. En la adultez, el acceso al empleo, la vida independiente o dependiente y las relaciones interpersonales pueden representar retos muy importantes.
Factores que pueden influir en el TEA
Actualmente, no se ha encontrado una única causa que produzca autismo. Como factores principales se barajan los siguientes:
Factores genéticos: Se ha demostrado que el autismo tiene una fuerte base genética. Se han identificado múltiples genes asociados al TEA, y si un familiar directo tiene la condición, la probabilidad de diagnóstico es mayor. Sin embargo, no existe un "gen del autismo", sino una interacción de varios factores genéticos.
Factores ambientales: Algunos estudios sugieren que ciertos elementos ambientales durante la gestación pueden influir, como la exposición a toxinas, infecciones virales o complicaciones en el embarazo. No obstante, la investigación sigue en curso y estos factores no son determinantes por sí mismos.
Influencia neurológica: Se han encontrado diferencias en el desarrollo y la conectividad cerebral en personas con TEA, lo que sugiere que ciertas variaciones en el funcionamiento neurológico pueden jugar un papel clave en la forma en que el cerebro procesa la información.
Por lo que aún falta mucha investigación al respecto y pasarán muchos años hasta que se descubra el/los motivo/s que producen tal trastorno, y difícilmente se dará con una “solución”. Lo importante es ponerse en manos de profesionales para que la persona con TEA reciba de manera intensiva las terapias que ha demostrado la experiencia ser lo más efectivo en su desarrollo desde edades muy tempranas.
Prevalencia y diferencias entre regiones
La prevalencia del TEA ha aumentado en las últimas décadas. Existe un debate sobre si es debido a la mejora en los diagnósticos y una mayor conciencia sobre la condición, o que el número de casos está en aumento, probablemente sea una combinación de ambas. Existen diferencias notables en los datos según la región:
En Estados Unidos, el Autism and Developmental Disabilities Monitoring (ADDM) Network reporta que 1 de cada 36 niños ha sido identificado con TEA. La alta prevalencia puede estar influenciada por métodos de detección más amplios y una mayor sensibilización sobre el autismo.
En Europa, los estudios epidemiológicos estiman una prevalencia del 1% de la población, es decir, aproximadamente 1 de cada 100 personas. Las diferencias con EE.UU. pueden deberse a factores como criterios diagnósticos más restrictivos y variaciones en la recopilación de datos.
La realidad es que la prevalencia es muy importante y es raro hoy en día en España que no haya algún caso de alumno con TEA en el aula en los centros escolares. Muchos aún sin diagnosticar, sobre todo los denominados de muy alto funcionamiento, donde son capaces de mostrar una mejor adaptación al entorno. Esto es especialmente significativo en las mujeres con autismo, donde el diagnóstico es más difícil ya que suelen presentar habilidades sociales más desarrolladas tendiendo a camuflar mejor sus dificultades. Siendo de todas formas mayor la prevalencia entre hombres que en mujeres.
Situación actual en España
Es importante terminar haciendo mención, a que si bien se ha avanzado algo con respecto a hace uno años por parte de la administración, para nada estamos cerca de lo que sería necesario para dar solución a un tema de tal magnitud. Ya hemos visto la prevalencia existente y que parece ir en aumento por lo que es necesario una implicación importante de la administración para buscar soluciones actuales y futuras de las personas TEA.
Vemos como se está universalizando la atención temprana, pero que solo abarca hasta los seis años, y que a través de la dependencia se ponen pequeños parches a un tema que no se trata en su integridad.
Las personas con autismo no son niños eternamente, sino que se hacen adultos y necesitan de un apoyo institucional. No se puede dejar todo en manos de los padres y familiares, voluntarios y asociaciones. Estas personas necesitan y necesitaran en un futuro próximo pisos tutelados, trabajos con apoyo, centros especiales de empleo, centros de día, etc. para una integración plena en la sociedad y que puedan demostrar y aprovechar los muchos puntos fuertes que poseen reconociendo su valía, porque son personas ante todo más allá de su etiqueta, y como tales tienen derecho a una vida digna.
Hay mucho trabajo por hacer y camino por recorrer en esta integración en todos los ámbitos de la sociedad y que vaya más allá del día mundial de la concienciación del autismo.